ENTREVISTA A UN NUEVO MUNDO
Signo: ¿Cómo detectaste que tu niñ@ tenía un problema de audición?
Conso: bueno, en principio pensamos que era otro tipo de deficiencia dada la detección de la poca estabilidad que tenía, no se sostenía sentado a la edad que sabíamos que otros niños sí podían hacerlo. Tras muchas pruebas, lo mandaron al médico Otorrino y él nos lo confirmó.
Sonia: al ser hipoacúsica, y aún asistiendo a controles médicos periódicos de neo natos se lo detectó una profesora de preescolar con 3 años.
Beatriz: se lo descubrimos a los dos años. La causa que nos hizo sospechar fue la falta de lenguaje. No obstante, al pasar varias veces las otoemisiones, nos hizo dudar y retrasar las consultas hasta los dos años.
Signo: ¿Cuál fue tu primer sentimiento al enterarte de que tu niñ@ era sord@?
Conso: fueron muchos los sentimientos que se mezclaron en aquel momento, pero si tengo que describirlo en uno solo, el mayor fue: CULPABILIDAD
Sonia: no me impactó, porque mi hija nació prematura (6 meses y medio) y nos pareció a su padre y a mi, que era el menor de los problemas de salud que podía tener.
Beatriz: el sentimiento ante la noticia fue de angustia y miedo al pensar que nunca sería un niño «normal» y no nos podríamos comunicar con él.
Signo: ¿pensaste en algún momento, que no tenía solución y que tu hij@ no iba a tener futuro como cualquier otro niñ@?
Conso: al principio, ni tan siquiera piensas, no hay futuro. Solo piensas en que se han equivocado, que no es real, que a ti no te pasan estas cosas. luego pasas a buscar el milagro, hasta en los lugares mas insospechados lo buscas.
Sonia: no me pareció tan importante.
Beatriz: empiezas a informarte sobre posibles soluciones, de los recursos que necesita tu hijo para salir adelante. En nuestro caso, se decidió hacerle un implante coclear, pero hasta la fecha de la operación y para comunicarnos con él, recurrimos al aprendizaje de la Lengua de Signos, donde no solo se nos mostró eso, sino aspectos del comportamiento del niño que debíamos mejorar para que el niño pudiera comprender los hábitos de la casa sin sentir frustración. A partir de ese momento la conducta de mi hijo cambió, empezó a mejorar con el apoyo de signos, y visuales, como fotos, dibujos,…
Signo: ¿Cómo afrontas que tu niñ@ necesita de unas atenciones especiales en su vida cotidiana?
Conso: eso es él el que te lo va enseñando mediante sus necesidades, creces con él, evolucionas con él.
Sonia: creo que todos necesitamos atenciones especiales en algún momento o a diario. nos intentamos adaptar lo mejor posible y concienciar de lo que tenemos a nuestro alrededor.
Beatriz: Pues empiezas a buscar apoyo en la Lengua de Signos, fotos, dibujos, con lo que vas notando que su conducta mejora.
Signo: ¿Cuándo lo asumes y decides luchar porque tu hij@ puede tener y sea igual cualquier otro niñ@ de su edad?
Conso: bueno, yo concretamente tardé un par de semanas mas o menos, la primera semana la pasé llorando sin parar, la segunda me enfrenté a mi misma y a mi reto de aceptarlo. A partir de ahí empiezas a asimilarlo y a luchar.
Sonia: lo asumí desde el primer momento. Lo que no me esperaba es que hubiese tantas dificultades a la hora de la enseñanza, falta de medios y de profesionales. Mi lucha por la mejora de la enseñanza la comencé cuando ella tenía 8 años.
Beatriz: Pues fue poco a poco, lentamente y aprendiendo con él. En el Caso de mi hijo, tras el Trasplante, empezó un proceso lento, aunque después de un año se notan los avances.
Signo: ¿ Es un proceso de asimilación difícil para los padres?
Conso: eso depende de cada persona, no tiene nada que ver con que sea sordo o cualquier otra cuestión. Hay padres que se pasan la vida lamentándose por esa cuestión, pierden gran cantidad de energía en querer cambiar la realidad y eso en definitiva es una gran perdida de tiempo. Un tiempo que puede ser primordial para el aprendizaje del niño.
Beatriz: bueno, mi hijo cada vez se comunica mejor, pero sigue utilizando en signos compaginándolo con el lenguaje. Es un proceso duro para todos pero poco a poco se ven los resultados.
Signo: ¿ Crees que todo hubiese sido diferente sino hubiera sido sordo?
Conso: Eso también lo he aprendido con el tiempo, creo que todos nos planteamos en algún momento de nuestras vidas el que hubiera sido…si…, pero también aprendes que si eres feliz con los que tienes, es la única forma de evolucionar y normalizar la situación.
Sonia: pues evidentemente todos venimos marcados por unas características.
Beatriz: de cualquier manera, hay que conseguir una buena comunicación porque es la base de una relación con el mundo que nos rodea.
Signo: ¿qué sensación experimentaste cuando aprendiste tus primeras palabras en LSE y tu hij@ te entendió?
Conso: No es ni mas ni menos satisfactoria que cuando escuchas los primeros balbuceos de un bebé.
Sonia: una de las mejores sensaciones de mi vida. Yo aprendí LSE a la vez que ella aprendía el mismo vocabulario y cuando llegábamos a casa nos comunicábamos con las palabras aprendidas. Por supuesto, a ella le quedaban mucho mejor que a mi y con el tiempo se nota mucho la diferencia entre sus conocimientos y los míos.
Beatriz: en mi caso mi hijo recibe clases de logopedia todos los días en el colegio y tres tardes a la semana en una asociación y aunque a veces está agotado, entendemos que el trabajo es la única manera de que adquiera el lenguaje y hay que hacer un esfuerzo ahora que son chiquititos y están abiertos al aprendizaje.
Signo: ¿quién aprendió la Lengua de Signos antes tu hijo o tu?
Conso: las primeras palabras se las enseñé yo… pero tu dale aun niño sordo unos cuantos signos y el te confeccionará un diccionario.
Sonia: Aprendimos la LSE a la vez y cuando llegábamos a casa nos comunicábamos con las palabras aprendidas.
Beatriz: mi hijo actualmente va al logopeda, como ya he dicho antes y los signos solo lo utiliza de apoyo al lenguaje.
Signo: ¿qué pautas seguiste para una correcta educación para tu hij@?
Conso: yo no sé si fue la correcta o no, lo que si puedo decir es que yo lo hice o mejor dicho lo hago lo mejor que sé. Lo primero informarme. Me di cuenta de que había un gran desconocimiento, asistí a cursos, seminarios, me codee con todos los profesionales que me encontré en el camino, aprendía a aprender.
Sonia: Aprender cada día con ella el mismo vocabulario, aunque ya he dicho antes que con el tiempo la diferencia se nota.
Beatriz: pues al principio adaptar el medio a él, con fotos, dibujos, algunos signos para poder ir comunicándonos y él fuera entendiendo mejor los hábitos en casa sin frustración ahora ya está implantado y ya todo fluye mejor.
Signo: Es sabido que hasta los padres, en muchos casos, no se dan cuenta de que su hij@ es sordo o tiene algún problema de audición, el niñ@ tiene un comportamiento rebelde, irascible,…, y todo derivado de su sentimiento de no ser entendido, ¿cómo cambió tu hij@ cuando empezasteis a hablar en un mismo idioma?
Conso: yo siempre lo comparo con el niño que llega a España desde otro lugar, con otro idioma y no entiende el nuestro, se siente impotente y perdido, eso le irrita y le hace parecer agresivo. Por suerte nos dimos cuenta muy pronto, así que pudimos ayudarle pronto.
Sonia: El cambio es significativo. Cuando los padres se comunican con LSE, el niño entiende las indicaciones y mejora muchísimo toda la relación. Tu puedes expresarle lo que quieres o lo que va a suceder y viceversa. Antes de la LSE, la comunicación es incompleta y causa muchos malentendidos.
Beatriz: el cambio es notorio, poco a poco te vas comunicando y entendiéndolo mejor y él a ti.
Signo: ¿te planteaste el implante coclear para tu hij@?
Conso: Él fue uno de los primeros niños seleccionados para ello, incluso le hicimos el estudio y cuando el médico me explicó lo agresivo de la operación decidimos no hacerlo. Era como empezar de nuevo y sin garantías. Él ya estaba teniendo una buena evolución en su vida, era demasiado lo que se jugaba. Hoy me alegro.
Sonia: es hipoacúsica, nunca me lo recomendaron.
Beatriz: Si, y como he dicho lo hemos llevado a cabo y estamos muy contentos.
Signo: ¿qué opinión te merece el tema del implante coclear?
Conso: ahora no sé como estará de evolucionado, eso es como todo, la tecnología avanza pero, personalmente pienso que para el tipo de sordera de mi hijo, no lo suficiente.
Sonia: no me he encontrado en la tesitura y por tanto prefiero no opinar.
Beatriz: para mi fabulosa aunque cada situación es diferente.
Signo: ¿cómo es tu vida hoy con un hij@ sordo o con problemas de audición, el cual está siguiendo un tratamiento especializado y pautas educativas con apoyo especializado?
Conso: mi última conclusión es que su vida es tan buena o tan mala como la de cualquier otra persona, pienso que es un niño, con sus defectos y virtudes como cualquier otro y con una vida llena de posibilidades. Se lo tendrá que ganar a pulso y aunque a veces ellos se escudan en su sordera, en nosotros los padres está el empujarlos a la vida, con todas sus dificultades. Ellos antes o después lo aprenderán
Sonia: en nuestra vida cotidiana se desenvuelve si dificultad, ya que mi hija ha alcanzado también un nivel muy bueno de comunicación oral y actualmente no usamos LSE en casa para comunicarnos. Para sus estudios universitarios tiene intérprete de LSE y compañeros acompañantes que le facilitan apuntes e información.
Beatriz: pues la verdad, es que bien hasta ahora todo evoluciona favorablemente.
Signo: ¿cómo es la vida de tu hij@ hoy?
Conso: solo te puedo decir que posiblemente si él no hubiera sido sordo, todos los que estamos a su lado no habríamos aprendido nada diferente y quién podría decir que mi vida habría sido mejor…. YO NO. Sonia: creo que es una niña que ha conseguido, hasta la fecha, sus objetivos. Es despierta, estudiante, etc. ¡ Y NO ES AMOR DE MADRE!
Beatriz: Actualmente, aunque hayan desaparecido las ayudas yo animo a los padres a no decaer y hacer un esfuerzo por ellos, les estamos ayudando a construir UN FUTURO MAS FELIZ.